Journée mondiale du Vitiligo : “À travers chaque tache, il y a une histoire, un courage, une force” [Huguette Kalenga Fabiola]

Par Patrick Kitoko 

L'humanité célèbre, chaque 25 juin, la journée mondiale du vitiligo. Un occasion pour sensibiliser l'opinion sur ce qu'est cette maladie qui touche à la peau.

En cette occasion, la présidente de l’AFCV -Association Franco-Congolaise de Vitiligo-, Huguette Kalenga Fabiola, loue la symbolique qu'incarne cette journée; car, elle marque la rupture avec les clichés qui étaient jadis collés aux personnes vivants avec le Vitiligo, pour enfin la faire accepter comme toute autre maladie.

“Cette journée est bien plus qu’une date symbolique. Elle représente une voix collective, un moment de reconnaissance et de sensibilisation autour d’une maladie souvent mal comprise. En tant que présidente de l’AFCV, c’est aussi une occasion de rendre visibles les visages, les parcours et les réalités des personnes atteintes de vitiligo en RDC. C’est un appel fort à la dignité, à l’égalité des droits, et à l’acceptation de soi”, a déclaré Huguette Kalenga Fabiola, avant d'ajouter : “Nous avons foi en un avenir où le vitiligo ne sera plus stigmatisé. L’AFCV travaille activement pour que cette maladie soit inscrite dans le répertoire national des affections reconnues par les autorités sanitaires. Cela ouvrirait la voie à une vraie politique de prise en charge médicale, psychologique et sociale. Nous misons aussi sur la santé numérique et les partenariats nationaux et internationaux, pour renforcer la prévention, le diagnostic, l’accompagnement et la recherche.”

Occasion pour la présidente de l'AFCV d'inviter les autorités étatiques à la reconnaissance officielle de cette maladie, chose qui permettra aux personnes atteintes de bénéficier de l'accompagnement de l'État congolais.

“Nous demandons avec insistance aux autorités de reconnaître officiellement le vitiligo comme une maladie nécessitant un accompagnement spécifique. Cela passe par son intégration dans les programmes de santé publique, le soutien aux associations actives dans le domaine, la formation des professionnels de santé, et la mise en place de centres de référence, pour une prise en charge globale et humaine. Nous plaidons également pour des campagnes nationales de sensibilisation, afin de lutter contre la discrimination”, a-t-elle souligné, non sans lancer un message d'espoir.

“Vous êtes magnifiques, uniques et puissants. Le vitiligo ne définit pas votre valeur, il révèle simplement une autre forme de beauté. À travers chaque tache, il y a une histoire, un courage, une force. Ne vous cachez pas, rayonnez ! Et souvenez-vous : vous n’êtes pas seuls. L’AFCV est à vos côtés, pour porter ensemble ce combat de lumière”, conclut-elle.

Soulignons qu'environ 1 à 2 % de la population mondiale est touchée par le Vitiligo. La journée a été instaurée en 2011 par des associations de patients et des organisations de santé, afin de sensibiliser le grand public à cette maladie encore méconnue. Elle découle aussi de la volonté des fans de Mickael Jackson, qui était, lui aussi, atteint par le Vitiligo. 

Depuis sa création, cette journée a pris une ampleur internationale, mobilisant des associations, des professionnels de santé et des personnalités publiques. 

La journée poursuit plusieurs objectifs, entre autres, sensibiliser le public aux réalités du vitiligo, en deconstruisant les idées reçues sur cette maladie ; encourager la recherche scientifique pour mieux comprendre les causes du vitiligo et développer de nouveaux traitements; soutenir les personnes atteintes en mettant en avant des témoignages et des initiatives favorisant l'acceptation de soi; promouvoir l'inclusion et la lutte contre la stigmatisation sociale liée aux maladies de la peau.

Le Vitiligo est une maladie qui se manifeste notamment par une dépigmentation progressive de la peau, de taille plus au moins importante due à la destruction des melanocytes, les cellules responsables de la production de la melanine; sur le visage, les pieds, les mains, les articulations, etc... Elle est ni infectieuse, ni contagieuse, ni physiquement douloureuse. Mais à noter qu'elle a plutôt de répercussions psychologiques; car, les personnes qui en souffrent sont généralement indexées par les autres.

Cette maladie peut apparaître à tout âge, mais débute généralement avant 30 ans.